به گزارش شفا آنلاین،
این آمار از افزایش ابتلا
به ام‌اس در کشور خبر می‌دهد و این سؤال را مطرح می‌کند که وضعیت سلامت و
معیشت 70 هزار بیمار مبتلا به ام‌اس چگونه است؟ در کنار حمایت‌های دولتی
این بیماران تحت حمایت انجمن ام‌اس هستند اما آیا این انجمن به تنهایی
می‌تواند پاسخگوی مطالبات آنها باشد. تعدادی از بیماران ازعملکرد آن
گله‌مند هستند وعنوان می‌کنند که کارکنان انجمن شرایط جسمی و روحی آنها را
درک نمی‌کنند.
انجمن ام‌اس، مرکزی است که در راستای حمایت از این مبتلایان همچنین کمک
به بهبود و ارتقای وضعیت علمی، پژوهشی، دارویی، درمانی، آموزشی، توانبخشی،
بستری و خانوادگی آنان ایجاد شده است. شقایق یکی از بیماران مبتلا به
ام‌اس، می‌گوید: «بیماران توقع دارند که کارمندان
انجمن‌شان دلسوز باشند اما انگار اعضای انجمن آنقدر بیمار در طول سال
دیده‌اند که دیگر از رنج و غم چیزی نمی‌فهمند.»
چرا کارکنان انجمن با بیماران به تندی و شدت رفتار می‌کنند؟
شقایق می‌گوید: «در حقیقت نه بیماران دقیق از انتظارات خود اطلاع دارند و
نه کارکنان از خدماتی که باید ارائه دهند. من تا به حال کسی را ندیده‌ام که
به انجمن ام‌اس برود و راضی از آنجا برگردد. با قاطعیت می‌گویم هر کسی که
به آنجا مراجعه کرده عصبی و ناراحت به خانه‌اش برگشته است.»
دل پر دردی دارد، رنج‌هایش یکی دو تا نیستند. انگار غصه هایش تمامی ندارند. او چیز زیادی از انجمن نمی‌خواهد فقط می‌خواهد که به عنوان یک بیمار شرایطش را درک کنند. گویی شرایط جسمی و روحی‌اش وخیم شده و انجمن ام‌اس هم مرهمی برای زخم هایش نیست. راه حلی برای به وجود آمدن اعتماد میان بیماران و اعضای انجمن مطرح می‌کند: «با استخدام مبتلایان به‌ام اس هم اشتغالزایی برای افراد ایجاد می‌شود و هم اعتماد آنها به انجمن جلب خواهد شد.»
انجمن‌ام‌اس هر ساله به مناسبت روز جهانی «ام‌اس»کنسرت و برنامه‌هایی برای بهبود حال روحی بیماران در نظر می‌گیرد تا با پخش موسیقی و برگزاری مراسم مختلف آنها ساعت‌های شادی را در کنار دوستان بیمارشان داشته باشند.بیماران از وضعیت برگزاری این مراسم هم گله‌مند هستند و می‌گویند سهم‌شان نسبت به کارکنان از این برنامه‌ها بسیار ناچیز است: «زمانی که برخی بیماران برای گرفتن بلیت کنسرت به انجمن آمدند بلیتی برای آنها باقی نمانده بود.
خود بیماران دیدند که کارکنان چندتاچند تا بلیت برای خود برداشتند.اینگونه مسائل موجب ناراحتی بیمارانی می‌شود که از جهات گوناگونی در زندگی تحت فشار هستند.»
امتیازی برای بیماران درنظر نمی‌گیرند
به گفته پزشکان کاهش استرس به اندازه دارو در درمان این بیماری مؤثر است.
بیماران می‌گویند روحیه‌شان زمانی که به انجمن می‌روند تخریب می‌شود. آنها
می‌خواهند این مکان همان‌طوری که از اسمش مشخص است فقط مکانی آرام برای
ارائه خدمات به بیماران دچار‌ام‌اس باشد. زهرا یکی دیگر از مبتلایان به
ام‌اس می گوید: «زمانی که پایان نامه‌ام را تحویل انجمن دادم تا کارگاه
آموزشی‌ای را برای حل مشکلات بیماران ارائه کنم، مسئول انجمن گفت که
خیلی‌ها در نوبت هستند؛ حالا حالاها نوبت تو نمی‌شود. وقتی از او هم
می‌پرسم که آیا همه شرکت کننده‌ها بیمار‌ام‌اس هستند، پاسخ منفی می‌دهد.
خب، من به عنوان یک فرد دچار این بیماری انتظار دارم امتیاز بیشتری برای
مبتلایان نسبت به دیگران قائل شوند.»
بازارچه‌های خیریه و مراسم متعددی برای کمک به بیماران دچار‌ام‌اس برگزار می‌شود. همه اغلب فکر می‌کنند بعد از برگزاری این مراسم، بار کوچکی از مشکلات زندگی مبتلایان به بیماری‌های سخت و دشوار برداشته خواهد شد اما بیماران اعتقاد دیگری دارند: «این مراسم فقط به نام ما است و به کام دیگران.» زهرا عاجزانه می‌گوید: «کاش حداقل بعد از برگزاری آن همه مراسم، مرکزی برای فیزیوتراپی بیماران می‌ساختند که هزینه‌اش کمتر برای بیمار آب می‌خورد.»
گویا مسئولان انجمن جواب درستی هم به انتقاد‌ها و شکایات بیماران
نمی‌دهند. بیماران هم از این وضعیت ناراضی هستند و می‌گویند: «هر زمان که
به اعضای انجمن از مشکلاتمان می‌گوییم تنها با این جمله که رسیدگی می‌کنیم،
صدای مان را در گلو خفه می‌کنند، به هیچ یک از انتقادهای ما رسیدگی
نمی‌شود. انجمن‌ام‌اس حتی امانتدار مشخصات بیماران نیست. به طوری که چند
روز گذشته من و دیگر دوستان بیمارم در یک کانال به صورت ناخواسته عضو شدیم.
در ابتدا فکر کردیم که این مسأله اتفاقی است اما وقتی یکی از دوستانم گفت
که مادرش هم ناخواسته وارد کانال شده به ماجرا مشکوک شدیم.
چند ساعت بعد همان دوستم گفت که انجمن شماره همراه مرا ندارد چرا که فقط شماره مادرم را در فرم نوشتم. بعد از این اتفاق بود که فهمیدیم اطلاعات ما در آنجا دست به دست می‌شود. به خاطر این کانال خیلی از بیماران اعتراض کردند چراکه خیلی از آنها نمی‌خواهند هویت‌شان فاش شود. مسئولان انجمن گفتند رسیدگی می‌کنند اما کانال حذف نشد.»
ما را «مس» نکنید
فیلم سینمایی طلا و مس که جایزه‌های زیادی از جشنواره فیلم فجر گرفت هم
باعث ناراحتی اغلب مبتلایان به‌ام اس شده است. بیماران می‌گویند: «مردم بعد
از تماشای این فیلم‌ها فکر می‌کنند همه مبتلایان به ام‌اس به مرور زمان
فلج می‌شوند.» آنها می‌خواهند که انجمن در مقابل این اقدامات واکنش نشان
دهد: «اغلب بیماران نمی‌خواهند هویت‌شان فاش شود. فیلم سینمایی طلا و مس
داستان زنی را نشان می‌دهد که بعد از اینکه فهمید دچار‌ام‌اس شده ناگهان
روی ویلچر افتاد. مردم به خاطر دیدن فیلم‌های مختلفی که از تلویزیون و
سینما پخش می‌شود تصور غلطی از این بیماری دارند که باعث اختلال در زندگی،
ازدواج و کار مبتلایان می‌شود. من به عنوان یک بیمار هر روز به باشگاه
می‌روم و تمام کارهایم را خودم انجام می‌دهم اما اگر به مردم بگویم هیچ‌وقت
باور نمی‌کنند.» آنها اعتقاد دارند که این فیلم نه تنها کمکی به آنها نکرد
که جوغلطی را در جامعه برای آنها بوجود آورد.
انجمن حتی حالمان را نمی‌پرسد
سارا یکی از قدیمی‌های انجمن است. او 16 سال است که از بیماری ام‌اس رنج
می‌برد. به گفته خودش در همان سال‌های ابتدای بیماری‌اش به عضویت انجمن
ام‌اس درآمده اما تا به حال مسئولان انجمن اقدام خاصی برای بهبودی اش انجام
نداده‌اند. یکی از خواهرهای سارا هم درگیر این بیماری است، با این تفاوت
که دیگر نمی‌تواند از روی تخت بلند شود. او به عنوان یکی از قدیمی‌های
انجمن حرف‌های جالبی برای گفتن دارد: «در این 16 سال خاطره خوشی از انجمن
ندارم. خواهرم زمینگیر شده و دکتر‌ها از بهبودی‌اش ناامید شده‌اند. هیچ
کدام از اعضای انجمن حتی جویای شرایط جسمی خواهرم نیستند، نمی‌دانند که آیا
او هنوز هم نفس می‌کشد؟»
سارا می‌گوید: «خواهرم فقط یک خواسته از انجمن داشت که در یکی از برنامه‌های انجمن دوستانش را ببیند اما مسئولان به بهانه تمام شدن بلیت‌ها او را دست به سر کرده‌اند.» او خواسته‌ای از مسئولان دارد، آن هم نه برای خودش بلکه برای دوستان جوانش: «از مسئولان می‌خواهم برای بیمارانی که تحصیلات دارند اشتغالزایی کنند. این انجمن باید متعلق به بیماران باشد. زمانی که تعداد کارمندان بیمار استخدام شده در انجمن انگشت شمار هستند چطور توقع دارند که ما را در مکان‌های دیگر استخدام کنند.»
اخراج از محل کار یکی دیگر از مشکلات این بیماران است. سارا از اخراج چند نفر از دوستانش هم گله می‌کند. انگار زمانی که صاحب شرکت‌ها متوجه بیماری دوستان سارا شدند عذر آنها را خواسته‌اند. او از اطلاع‌رسانی مجموعه هم گلایه دارد: «نمایشگاهی در ماه‌های اخیر برای ارائه خدمات توانبخشی برگزار شد که انجمن هم در آنجا غرفه داشت. روزهای آخر نمایشگاه اقوام و فامیل مرا از وجود چنین مراسمی با خبرکردند تا برای بهبود حال خواهرم به آنجا بروم تا اگر امیدی برای بهبودی‌اش حاصل شده اقدام به درمان کنیم.»
از واریز مبالغی که انجمن مدعی پرداخت آن به بیماران است هم خبری نیست.
سارا هم این مسأله را تأیید می‌کند ومی گوید: «با اطمینان می‌گویم هیچ پولی
به حساب من و خواهرم واریز نمی‌شود. آنقدر برخوردها بد بوده که دیگر به
آنجا نرفته‌ام. در گذشته انجمن هر ماه مجله‌ای را به در خانه‌ها ارسال
می‌کرد که چند وقتی است آن هم ارسال نمی‌شود. هزینه داروهای ایرانی که
اغلب رایگان است اما داروهای خارجی هم که بسیار کمیاب هستند و بیماران کمی
موفق به پیدا کردن آنها می‌شوند.»
برش
نظر مدیران انجمن ام‌اس چیست؟
«سید حسین وزیری» مدیر عامل انجمن ام‌اس، در گفت و گو با «ایران»، بیان
می‌کند: «داروهای ایرانی به صورت تقریباً رایگان برای بیماران عرضه می‌شوند
و آنها قسمت کمی از این هزینه‌ها را می‌پردازند. اگر بیمار توانایی پرداخت
این مبلغ را نیز نداشته باشد انجمن هزینه را پرداخت می‌کند. بیماران اغلب
10 درصد هزینه داروهای خارجی را پرداخت خواهند کرد. با اینکه این درصد
ناچیز است اما این هزینه به صورت تقریبی به 600 هزار تا یک میلیون تومان
می‌رسد. نصف این رقم را یک ماه درمیان معاونت دارو و درمان دانشگاه علوم
پزشکی پرداخت می‌کند.»
وی در ادامه اظهار می‌کند: «انجمن هفته‌ای یک بار هم به صورت رایگان برای بیماران جلسات روانشناسی و مشاوره پزشکی برگزار می‌کند. بخش بزرگی از مشکلات بیماران به علت آشنا نبودن با امور بیمه است بنابراین حتی بیمارانی که در خصوص بیمه‌های خود سؤال دارند نیز در این جلسات حاضر و توسط مشاوران راهنمایی می‌شوند.»
وزیری با اشاره به اینکه میزان کمک به بیماران در حوزه‌های مختلف وابسته
به کمک خیرین است، می‌گوید: «خیرین انتخاب می‌کنند که در کدام یک از
حوزه‌های درمانی، دارویی یا معیشتی به بیماران کمک کنند بنابراین کمک‌های
معیشتی که برای مبتلایان به ام‌اس انجام می‌شود بستگی به کمک خیرین دارد
البته کمک‌هایی که به صورت یارانه به برخی بیماران پرداخت می‌شود بر اساس
وضعیت آنها متفاوت است.»
مدیر عامل انجمن ام‌اس، بیان می‌کند: «کمک‌های خیرین نسبت به سال‌های
گذشته افزایش داشته بنابراین انجمن توانسته خدمات بیشتری را به بیماران
ارائه دهد اما به صورت قطعی هر چه کمک کنیم برای این بیماران کم است. با
جسارت می‌توانم بگویم در حوزه دارو و درمان کم نگذاشتیم.»
وی در پاسخ به اینکه چرا برخی کارکنان انجمن با بیماران برخورد صحیح
ندارند، اظهار می‌کند: «سالانه چندین هزار نفر برای دریافت خدمات به انجمن
مراجعه می‌کنند و ممکن است گاهی آن‌طور که انتظار دارند کارکنان با آنها
برخورد نکنند.
بیماران می‌توانند شکایات و انتقادهای خود را انتقال دهند تا ما به صورت قاطع با آن کارکنان برخورد کنیم.» وزیری می‌گوید: «بخشی از کارکنانی که به صورت جدید استخدام شده‌اند از خود بیماران ام‌اس هستند و دیگر کارکنان نیز در خانواده خود اغلب یک فرد مبتلا به این بیماری دارند.»
وی در خصوص بازارچه‌های خیریه‌ای که توسط انجمن برگزار می‌شود، بیان می‌کند: «چندین بازارچه خیریه راه‌اندازی کرده‌ایم که همه درآمد‌های آن صرف بیماران شد. در جشنواره غذا هم که خود بیماران غذا تهیه کرده بودند پولش را برای آنها هزینه کردیم. تنها هدف اصلی انجمن از برگزاری این مراسم اطلاع‌رسانی و آشنایی با این بیماری است.»
مدیر عامل انجمن ام‌اس در پاسخ به اینکه چرا برخی بیماران از محرمانه نبودن اطلاعات آنها در انجمن شکایت دارند، می‌گوید: «همه اطلاعات در انجمن به صورت محرمانه نگهداری می‌شود. شماره‌های بیماران در اختیار هیچ فردی بجز افراد داخل انجمن نیست.»فاطمه هاشمی معاونت خدمات اجتماعی انجمن ام‌اس در گفت و گو با «ایران»، بیان می‌کند: «مبتلایان به ام‌اس اغلب از نظر سلامت و معیشت درگیر مشکلات فراوانی هستند و تصور می‌کنند راه حل همه این مشکلات در انجمن ام‌اس است. این تصور باعث می‌شود آنها در برخی موارد از عملکرد کارکنان ناراضی باشند. حق با بیماران است و ما همه حق را به آنها می‌دهیم بنابراین اگر رفتار با بیماران دچار ایراد است باید اصلاح شود.»
هاشمی در خصوص کم بودن رقم پولی که به صورت یارانه به بیماران پرداخت می‌شود، اظهارمی کند: «مبلغی کمتر از 100 هزار تومان نداریم.»
وی در پاسخ به اینکه چرا به برخی بیماران مبتلا به ام‌اس در روز جهانی
این بیماری و مراسم دیگر بلیت کنسرت و مراسم مختلف داده نمی‌شود،
می‌گوید: «مراسم مختلفی را انجمن برای بیماران برگزار می‌کند. ظرفیت اغلب
این برنامه‌ها کم است و فقط 500 تا 600 بیمار می‌توانند در آن شرکت کنند
البته انجمن مراسم دیگری را نیز برای کسانی که نتوانستند در کنسرت‌ها شرکت
کنند در نظر می‌گیرد. برخی بیماران می‌خواهند در همه برنامه‌ها باشند و
نارضایتی‌ها به این علت است.»ایران
